🇩🇰Da jeg var helt ny i ehlers danlos syndrom verdenen og knap nok vidste hvad det gik ud på andet end at det var 3 ord på et stykke papir der var navnet på den sygdom jeg havde og de samme 3 ord der gav mig en forklaring på mit liv indtil da Men samtidig også 3 ord der ville følge mig resten af mine dage men som jeg knap forstod hvad betød eller hvordan skulle udtales.  Derfor fulgte jeg reumateologens råd og søgte optagelse i en gruppe med andre ehlers danlos patienter på facebook og blev hurtig medlem og kunne derved følge med i hvad de andre delte, hurtigt undrede det mig at der dukkede billeder af zebra’er op...

🇩🇰I dag er en af de dage der trækker tænder ud og er hård at komme igennem så jeg render stadig Rundt i nattøj og har lige sovet 2 timer. På dage som den Idag sørger jeg for at blive hjemme og hvile mest muligt og har heldigvis en familie der godt kan forstå at jeg intet laver og de er super gode til at hjælpe  med alt fra mad og drikke til at flytte mine special puder og så er de altid super gode at snakke med om alt 😀  Jeg var til fysioterapeut i går og havde det faktisk ret godt da jeg kom hjem Men i går aftes fik jeg hold i nakken og gik så i seng. Da jeg så stod op...

🇩🇰I dag var jeg et smut på skadestuen med en håndledskade som jeg lavede i går eftermiddags. Jeg valgte at se det an til i dag da jeg jo har virkelig mange skader så jeg er nok blevet bedre til at se tiden an inden vi køre til skadestuen men da håndleddet stadig gjorde ondt i dag og mine 2 1/2 fingre fra tommeltotten sover og tommelfingeren er stadig ret blå. Lægen undersøgte min hånd og mente det bedste de kunne gøre for mig var at anbefale mig at holde den mest muligt i ro de næste 7-10 dage i de skinner som bandagisten har speciallavet til mig. Hvis fingrene stadig sover efter de 7-10 dage så skal jeg på...

🇩🇰 I dag var vi ude at handle ind til aftensmad og da vi stod midt i butikken gik min knæskal af led så jeg måtte halte mig igennem butikken og ud i bilen. Jeg har så længe jeg kan huske tilbage døjet med knæ og ankel problemer Da jeg var 18 blev jeg opereret i mit knæ hvor man tog en sene fra benet som ikke rigtig bruges til noget og satte den fast på knæskallen for at gøre så den ikke blev ved med at gå af led. Det er en super smart teknik Der var bare det problem at da de opererede mig havde jeg ikke fået min diagnose ehlers danlos syndrom så man brugte min egen sene...

🇩🇰Tinnitus  Jeg har i mange år døjet med tinnitus som optræder ved bestemte lyde og frekvenser og i sær i større forsamlinger, det kommer til udtrykke ved en meget belastende hyle lyd som hænger ved længe efter at lyden er væk.  Derfor er det ofte svært at tage ud at handle fordi der i dag er mange butiker der er nød til at have Alarmsystem på mange varer og temperatur alarmer på deres fødevarekølere så en tur i gennem et supermarked kan være virkelig hård fordi mange af lydene udløser min tinnitus Det er desværre lyde der er nødvendige for butikkerne og lyde som personer der ikke har tinnitus for det meste slet ikke lægger mærke til. I dag var vi...