Eds. awareness month / oplysningsmåned for eds.

🇬🇧May is ehlers danlos awareness month Read the english version underneath the picture

🇩🇰 Maj måned er oplysningsmåned for ehlers danlos den Danske version starter her

---

 

🇩🇰 Maj måned er ehlers danlodopmærksomheds måned

Da ehlers danlos er en sjælden bindevævssygdom og den vigtigste behandling er at få udbredt kendskabet til sygdommen både for almene borgere samt sundhedsfagligt personale, et af de største problemer ved at have ehlers danlos er at der ikke er ret mange der kender til syndromet og de symptomer den kan give patienterne. 

Det er en sygdom der desværre ofte bliver stillet meget sent ofte først i det voksne liv , i mit tilfælde blev den først stillet da jeg var 21 år gammel og ved et tilfælde begyndte ved en fysioterapeut der gennem hendes arbejde havde fået kendskab til sygdommen hun sendte mig videre til en reumatolog som slet ikke var i tivl om at det var det jeg fejlede. Ofte mistænker man alt muligt andet en ehlers danlos fx: gigt og børnemishandling grundet de blå mærker der opstår lige så let som ingenting.

Lige så lagt tilbage som både jeg og hele min familie kan huske har jeg altid været meget mere skadet med forstuvninger,blå mærker og dårlig motorik og dårlige tænder end andre børn. Jeg har ikke tal på hvor mange hospitals og lægebesøg jeg har haft igennem min barndom og ofte blev det af lægerne lagt over på at jeg var klodset eller nød at få opmærksomhed via lægebesøg.

Tænder og for tidlig fødsel:

Jeg blev født 7 1/2 uge for tidligt fordi min mor også har eds. Så hendes moderkage løsnede sig (dog vidste man ikke hun havde eds) de var derfor indlagt med mig den første måned af mit liv 

Hvor jeg lå i ilt fordi mine lunger ikke var modne.

Så da mine tænder kom frem var emaljen ødelagt hvilket man lagde ind under at jeg havde fået int som baby men nu hvor jeg ved at jeg har eds. Ved jeg at mange med eds har dårligere tandstatus fordi emaljen består af kollagen.

Bindevævet: ehlers danlos er en bindevævssygdom som primært skyldes collagenmangel og da bindevævet består mest af collagen så er vores bindevæv ikke særlig stærkt 

Ledende: når man har ehlers danlos har man ofte meget overbevægelige led og rigtig mange døjer også med ledskred, altså kropsdele der går af led ofte meget nemt, tit sker det i hænder, ryg og fødder men også led som skuldre albuer m.m. Hvor det er på grund af en for slap ledlapsel.

Børn: vores muskler og led er skadede allerede når vi bliver født og derfor vil vi ofte være senere til at gå og bevæge os korrekt, en ting der ofte afslører at et barn evt kunne have eds er hvis barnet ofte  sidder i w position på gulvet hvilket de ikke må da det på længere sigt skader ledene man ser ofte at vi med eds sidder i sjove eller mærkelige stillinger fordi vi finder det rart at sidde sådan derfor ser man også ofte at vi senere i livet udvikler slidgigt 

Smerterne: ofte starter smerterne tidligt i livet og udvikler sig langsomt med årene de kommer fordi vi med eds nemt kommer til at overstrække vores led på grund af overbevægelighed.

Om natten føles det ofte ligesom da man som barn havde vokseværk og kan derfor let forstyrre ens nattesøvn.

Nogle med eds har tendens til skæv ryg og får derfor nemmere diskusprolapser og derfra nerologiske smerter 

Huden: ved eds er huden ofte skrøbelig og når lægerne mærker på huden beskriver de den som meget blød og dejagtig. Huden er i øvrigt meget elastiks så hvis man hiver huden ud fra kroppen fx på en arm og giver slip finder huden hurtigt tilbage til sin normale form, huden er samtidig meget tynd og derfor får vi oftere sår og blå mærker end raske personer i øvrigt har personer med eds. Dårligere sårheling vi kan derfor godt have det samme sår l flere måneder og når endelig vi heler får vi ofte grimme ar ud af det 

Hjertet og blodkar: patienter med ehlers danlos døjer ofte med hjertet blandt andet med åreknuder, udposninger på blodårerne og utætte hjerteklapper.

 Blodkarrenes evne til at trække sig sammen er ikke særlig god når man har eds og det giver ofte komplikationer i forbindelse med hudskader og operationer.

Der er flere andre symptomer på ehlers danlos syndrom men jeg har valgt at nævne disse hvis du kunne tænke dig at lære mere om ehlers danlos syndrom så kan der læses meget mere om det på nettet 

🇬🇧May is ehlers danlos awareness month

Since ehlers danlos is a rare connective tissue disease the most important treatment is getting widespread knowledge about the disease both for general citizens and health professionals, one of the main problems of having ehlers danlos is that there are not many people who know about the syndrome and the symptoms It can provide patients.

It is a disease which, unfortunately, is often first diagnosed very late often first in the adult life, in my case i was first diagnosed when I was 21 years old and accidentally started with a physiotherapist who through her work had gained knowledge of the disease she sent Me to a rheumatologist who was not at all concerned that this was what I failed. The doctors often suspects everything else than ehlers danlos eg: arthritis and child abuse due to the blue marks that occur just as easily as nothing.

Just as long as both I and my whole family can remember, I have always been much more injured with sprains, bruises and poor balance and bad teeth than other children. I can’t count about how many hospitals and doctor visits I have had during my childhood, and often the doctors made it clear that I was clumsy or loved to get attention through a doctor’s visit.

Teeth and premature birth:

I was born 7 1/2 weeks premature because my mother also has eds. So her placenta loosened (though she didn’t know she had eds) my parents were therefore hospitalized with me the first month of my life

Where I was in oxygen because my lungs were not mature.

So when my teeth came up, the enamel was destroyed, which they said was because i had got oxygen as a baby but now that I know I have eds. Do I know that many people with eds have poorer dental status because the enamel consists of collagen.

The connective tissue: ehlers danlos is a connective tissue disease primarily due to collagen deficiency and since connective tissue is mostly collagen, our connective tissue is not very strong

luxations: when you have ehlers danlos you often have very convincing joints and a lot of people also deal with joint damage, body parts that go out of joint often very easily, often it happens in the hands, back and feet but also joints like shoulders elbows etc. Where it is because of an overly limp joint.

Children: our muscles and joints are already damaged when we are born and therefore we will often be later to move and move correctly, one thing that often reveals that a child might have eds is if the child is often sitting in the W position on the floor which they may not, since in the long term it is harming the leaders you often see that people with eds is sitting in fun or strange positions because we find it nice to sit like this, you also often see that later in life we ​​develop

osteoarthritis 

The Pains: Often the pain starts early in life and develops slowly over the years they come because people with eds easily overstretch our joints due to conviction.

At night, it often feels like when a child had grown up pain and can therefore easily disturb our sleep. Some with eds tend to be skewed and therefore have easier disk prolapses and from there, nerve pain.

The skin: with eds the skin is often fragile and when the doctors feel the skin they describe it as very soft and doughy. In addition, the skin is very elastic so if you pull the skin out of the body for example on an arm and let it go the skin quickly returns to its normal shape, the skin is also very thin and therefore we often have wounds and bruises than healthy people in general. people with eds. Have Poor wound healing we can therefore have the same wound for several months and when finally we heal we often get ugly scars out of it

The heart and blood vessels: patients with ehlers danlos often suffer with the heart, especially if it is vascular type of ehlers danlos among other things, with varicose veins, bleeding on the blood vessels and leaking heart valves.

The ability of blood vessels to contract is not very good when you have eds and it often causes complications at skin damage and surgery.

There are several other symptoms of ehlers danlos syndrome but I have chosen to mention these if you would like to learn more about ehlers danlo’s syndrome so much more can be read about it online