🇬🇧Family and friends reaction 🇩🇰Familie og venners reaktion

🇬🇧Family and friends reaction

Ehlers danlos syndrome is a congenital rare disease. One of the first things that do it hard to live with is the people’s around you reaction and what they think about it. But here it isn’t the nearest family I’m thinking of. but the family who doesn’t follow from the sideline in the daily life to this people it is hard to understand that it isn’t something I’m fabricating I my life to get attention or something I can choose only to have if i need to do something I don’t care about.

One off My daddy’s sisters was telling my parents that ‘she would not waist her time on inviting them at their house again because they always use me as a excuse for not coming

and that she knows that ‘I wasn’t sick it was only because my parents surly had Social anxiety and then it was easier to use me as the excuse’

and that ‘I anyway loved to get the attention from being sick’ Let me tell you that we don’t see her anymore because I don’t need that kind of negativity in my life where I’m fighting to look normal and not sick even do I’m sick.

It a little the same when your out and meet people you know and they ask you how you feel and then they begin “had you tried e.g. special shoes, nature medicine, healthy food,special creams.”
And you stand there yes I had tried almost everything that I could buy by myself in the hopes that it was working. But if you need to buy everything people tell you about then you will get poor and the only thing that it helps for is the person behind the brand to cheating other people.

When I tell people about the disease and that one of the biggest problems is collagen deficiency
People ask me If I just can take a collagen capsules but they won’t work because my body don’t know how to used the collagen from the medication.

 

Familie og venners reaktion

Ehlers danlos syndrom er en medfødt sjælden sygdom en af de ting som gør at sygdommen er svær at leve med er ens omgivelser og deres reaktion her tænker jeg ikke den allernærmeste familie. Det er svært for det familie som ikke lige er med på sidelinjen i dagligdagen
At forstå at det faktisk ikke bare er noget jeg har opfundet for at få opmærksomhed.
Eller noget jeg selv kan vælge til og fra udfra om der sker noget jeg gerne vil være med til eller ej.

Min fars ene søster sagde rent ud til mine forældre at ‘hun ikke gad invitere dem til noget mere for hver gang opfandt vi jo bare at jeg var skadet’

og at ’hun Ikke troede på jeg  fejlede noget ‘det var bare fordi mine forældre nok havde social angst og at de kun brugte mig som dårlig undskyldning’.

og ‘at jeg jo bare nød at få opmærksomhed på baggrund af min sygdom’

At vi så kun har meldt afbud når jeg slet ikke har kunne komme ud af sengen eller har været på sygehuset med en ambulance. Men så mente hun at mine forældre jo bare kunne lade mig ligge og tage afsted fedt men hvordan skulle jeg så lige klare mig selv Lad mig sige det sådan hende ser vi så ikke længere for den form for negativitet har man virkelig ikke behov for når man hverdag kæmper for at se rask ud selvom man langt fra er det.

Ligesådan er det ret irriterende når man møder folk som spørger til hvordan det går for så bagefter at sige “jeg tænkte på har du prøvet fx. Special sko, natur medicin, motionsform,ændret kost m.m”
Jeg ved godt folk gør det i en god mening men alt hvad man kan finde råd til at købe for penge bliver jo næsten afprøvet i håb om at finde noget der hjælper. jeg har prøvet specialsko,forskellige cremer,bandager, kost og motionsvaner,tape m.m men man kan desværre købe sig fattig i produkter der ikke hjælper alligevel og i virkeligheden kun støtte de firmaer der står bag produktet til at snyde nogle andre.

Når jeg fortæller folk om sygdommen og at det jo i meget væsenlig grad er collagemangelen der er skyld i balladen. Bliver jeg ofte spurgt om jeg ikke bare kan købe de der collagen piller og tage men nej helt så enkelt fungere det bare ikke, for selv hvis jeg tager sådan en pille så kan jeg stadig ikke optage stoffet i min krop.