A bad period / en dårlig periode

🇬🇧A bad periode but still grateful 

Hello again right now I’m having a bad period with Eds. I last week i was having so much back pain and couldn’t even go normally so I took the phone and called my Physiotherapist and was lucky that she could find Time for me and lucky for me it helped. But now I am laying on my bed again because my shoulder and hip was out and now I’m having much pain in it but I’m also knowing that when I’m in a bad period with eds. It’s not helping very much to go to Physiotherapist because all my joints is even more  about to go out and badly I’m knowing this periods very well but even do I know them I still don’t know how to handle them because I could call my Physiotherapist and get a extra time but I’m also afraid that some of my joints will go more out if we start working on them 

But I’m must not complain about the situation. I’m so lucky to have my family (parents and my brother) they will do anything to help me. Yesterday my parents were moving on the furniture in the living room to make space for a bed to me so I could feel more like a part of the house even do The only thing I can do is laying on a bed the most of time. But because of that I don’t need to lay i my bedroom the whole day. 

My brother is having eds just as me but he’s joints didn’t go out of place like mine he’s back and neck is more attacked and typical men are not attacked as women is. even do genetics are affecting 50/50 between the sexes. But even do he is also having eds he still is doing everything for me to get fine and I’m having it bad that he is doing things for me because I’m feeling like I’m not taking care of him when he I sick and he still do everything I ask for.

I had a handicap helper that by the city office and that’s my father that’s is the best thing I could get me because my parents are knowing me like no body else Is doing. They have lived with the ehlers danlos syndrome since they were getting my brother and me. In the first many years the just didn’t know that it’s was eds. My parents have always been with me to Physiotherapist and at the hospital to seeing doctor so they know my disease almost as good as I am. 

My mom is the one who takes care of me and who is giving me a push when I don’t think I’m want to go to the hospital and I’m is knowing that I should. Ore if I don’t think it’s necessary to take care of my self. She is also the one getting the special ideas that no one else at home was having, such as a breastfeeding pillow to support my shoulders when they is sitting wrong. A bed in the Livingroom, a armchair at the dinner table.

So I can’t complain because I’m having my lovely family and is even living in a country where everyone is paying together for the ability to go to e.g. the hospitat,and school, or driving car on the roads. I’m so lucky to have a family like this and be able to get the help I need

🇩🇰En dårlig periode men stadig taknemmelig 

Hej igen lige nu har jeg en dårlig periode med Eds. i sidste uge havde jeg så mange rygsmerter og kunne ikke engang gå normalt, så jeg tog telefonen og ringede til min fysioterapeut og var heldig at hun kunne finde tid til mig og heldigvis hjalp det. Men nu ligger jeg igen på min seng, fordi min skulder og hofte var ude, og nu har jeg mange smerte i det. men desværre ved jeg også godt at i disse perioder hjælper det ikke meget med at gå til fysioterapeut, fordi alle mine led har endnu nemmere ved at gå ud af led og uheldigvis kender jeg kun disse perioder alt for godt, men selvom  jeg kender dem, jeg ved stadig ikke nødvendigvis hvordan de skal håndteres, for jeg kunne godt ringe min fysioterapeut og få en ekstra tid, men jeg er også bange for, at nogle af mine led vil gå mere af led hvis vi begynder at arbejde på dem

Men jeg må ikke klage over situationen. Jeg er så heldig at have min familie (forældre og min bror) de vil gøre alting for at hjælpe mig. I går flyttede mine forældre rundt på møblerne i stuen for at lave plads til en seng til mig, så jeg kunne føle mig mere som en del af huset selvom Det eneste jeg kan lave næsten er at lægge det meste af tiden på en seng. Men nu behøver jeg ikke at lægge i mit soveværelse hele dagen.

Min bror har eds ligesom mig, men hos ham går leddene ikke af led som mine, han er til gengæld  angrebet hårdere i ryggen og nakken og typiske bliver mænd er ikke helt så hårdt angrebet som kvinder er. selv om sygdommen er genetisk arvelig 50/50 mellem kønnene .Men selvom han også har eds, gør han stadig alt for mig og for at jeg har det godt, og jeg har det indimellem helt dårligt med at han gør alting for mig, fordi jeg føler at jeg ikke passer godt på ham, når han selv er syg og stadig gør alt, hvad han kan for at jeg har det godt.

Jeg havde et handicap hjælper, som er ansat af kommunen og det er min far. det er den bedste, løsning jeg kunne få, især fordi mine forældre kender mig som ingen andre gør. De har levet med ehlers danlos syndrom siden de fik min bror og mig. I min mors tilfælde hele hendes liv. I de første mange år af vores barndom vidste de bare ikke, at det var eds vi havde. Mine forældre har altid været med mig til fysioterapeut og på hospitalet til lægesamtaler, så de kender min sygdom næsten lige så god som jeg selv gør.

Min mor prøver virkelig altid på at passe på mig, og det er ofte hende der giver mig et kærligt skub, når jeg ikke gider tage på hospitalet, selvom jeg godt ved at jeg burde. Også når jeg ikke mener, at det er nødvendigt at tage mine forholdsregler og at passe på mig selv. Hun er også den, der får de specielle ideer, som ingen andre hjemme havde, såsom en ammende pude til at støtte mine skuldre, når de sidder forkert. En seng i stuen, en lænestol ved spisebordet.

Så jeg kan virkelig ikke klage, for jeg er så heldig at have min dejlige familie og er så priviligeret at bor i et land, hvor alle betaler sammen for at gå på f.eks. hospitalet og i skolen eller køre bil på vejene. Jeg er så heldig at have en familie som denne og får alt den hjælp, jeg har brug for