🇩🇰hvordan man lever med sygdom / 🇬🇧How to live with a disease

🇩🇰Lær at leve med sygdom 

Jeg har været syg hele mit liv hvilket har medført at jeg har mødt mange andre der var syge.Både menesker med piskesmæld og med ehlers danlos samt andre sygdomme.

Fælles for os alle er at vi skal lære at leve med smerter ud fra det udgangspunkt vi nu starter fra. Nogle starter som mig allerede fra barnsben hvor man står med valget hvis jeg deltager i denne aktivitet kan det være jeg bliver så skadet eller Ødelagt at der er noget andet jeg ikke kan eller at jeg så betaler prisen fx at ligge i sengen nogle dage for at komme mig.

dette er dog kun muligt i nogle siturationer for der er også ting man fysisk bare ikke er i stand til hvor det fra starten bliver et klart nej. Jeg kan for eksempel ikke bare tage en tur i Tivoli eller til smuk festival fordi det bare ikke er fysisk muligt for mig.

Jeg har i gennem mit møde mødt menesker med meget forskellig tilgang til det at være syg og forskellig grad af at være syg. Nogle af dem siger fx jeg vil til denne koncert det må koste hvad det vil helbredsmessigth og det er selvfølgelig også en levemåde at jeg så godt kan undre mig over den levemåde at man i længere tid har ytret sig om at man knap kan være til for smerter for så når det fx. Bliver weekend eller ferie at sige denne koncert eller tur i Tivoli vil jeg bare med til og man så igen dagene og ugerne efter har det så dårligt. Med Min sygdom kan jeg ikke bare fordi jeg vil på festival sætte mine smerter på stand-by og så genoptage dem når det passer ind.

Jeg har også hobby’er som jeg i perioder ikke kan holde til fx at spille klaver eller klippe og tegne.

Jeg har gennem tiden også måttet opgive flere hobby’er jeg fik for nogle år tilbage en saxofon fordi jeg brændende ønskede mig en men efter få måneder måtte jeg opgive det fordi min krop blev ødelagt af det grundet stillingerne og dens vægt. Ligesådan spiller jeg heller ikke guitar længer fordi mine håndled og albuer ikke kan holde til det. I disse tilfælde kan jeg ikke sige at fordi jeg vil det så gør jeg det for jeg kan simpelhen ikke. Så når man har det som jeg har det så må man hele tiden revurdere sine hobby’er og aktiviteter efter hvad man på det tidspunkt kan holde til.

Jo jeg vælger da også ind i mellem at tage til et arrangement men jeg kan ikke bare lade sygdommen blive der hjemme det sker også som i sommers at jeg siger ja til at tage med på familie tur og halvvejs på turen må tage hjem før de andre fordi min hofte gik af led. 

Hvis jeg tager et valg om at gøre noget specielt og så er skadet eller ødelagt bagefter så kunne jeg ikke finde på at klage mig til andre over at have det dårligt for det vidste jeg godt at jeg ville have da jeg tog beslutningen.

 man er selvfølgelig nød til at leve men man kan ikke tage afsted til fx festival og deltage 100% som alle andre og have det fint og så bagefter komme hjem og have det forfærdeligt sådan fungere min sygdom i hvertfald ikke. Jo altså hvis jeg har valgt at tage ud til et arrangement så er jeg mere skadet dagene efter men hvis jeg var dårlig allerede inden arrangementet havde jeg meldt afbud. 

Jeg møder ofte menesker der ikke kan forstå at de ikke kan få førtidspension men hvor de sagtens kan tage til events med deres børn eller til flere koncerter om ugen hvor de siger “min facebook er jo lukket så kommunen kan jo ikke se at jeg går til koncerter” nej det kan da godt være men din socialrådgiver deltager da også i arrangementer der sker lokalt og der vil også altid være nogle der får ondt over det. Eller en avis der tager nogle billeder af arrangementet og man pludselig er i avisen og har sagt på kommunen at man ikke kan noget. 

Jeg vil blot pointere at jeg ikke mener min måde er mere rigtig end andres levemåde men at man i hvertfald selv skal tage varer på sit eget liv og at man selv må stå til ansvar for de valg man tager og leve med konsekvensen. Selvfølgelig skal man også leve livet men alt har en pris, og man er nød til selv at kende sine begrænsninger. Jeg vil så sige at der også er meget stor forskel på hvordan man lever med og acceptere sine begrænsninger 

Pas på dig selv der er ikke andre der gør det❤

🇬🇧Learn to live with illness

I have been sick my whole life which has meant that I have met many others who were sick.

Both people with whiplash or ehlers danlos and other diseases.

Common to all of us is to learn to live with pain from the starting point where we stand. Some start like me already from child where I started. with this choice, if I participate in this activity, I may be so injured or spoiled that there is something else I can not or I will pay the price, for example, to stay ind my for a few days to regenerate.

However, this is only possible with some problems, because there are also things that you physically just not are able to do from the start. For example, I can not just take a trip to Tivoli or to a festival because it’s just not physically possible for me.

Throughout my meeting I have encountered people with a very different approach to being sick and different stages of being sick. Some of them say, for example, I want this concert, it must cost what it cost physical, and it is of course also a way of life but I still think so much about the way. Because I can’t choose to totally ignore my disease when Being weekend or holiday to say I’ll take to this concert or trip to Tivoli, I just want. And first after that be back to the normal where I’m  the next many days and the weeks after is feeling sick again. With My Illness, I can not just because I want to put my pain on the standby and then resume them when it suits.

I also have hobbies that I can not last for example to play piano or cut and draw.

I have also had to give up some of my hobby for the last few years, because I was wishing a saxophone at Christmas a few years ago, i got one but after a few months I had to give it up because my body was destroyed because of the positions and its weight. Likewise, I do not play guitar anymore because my wrists and elbows can not handle it. In this case, I can not say that because I want to, I’ll do that because I simply can not. So because of that I have to constantly review my hobbies and activities according to what I can hold to at that time.

Well, I also sometimes choose to go to an event, but I can not just let the disease stay at home. It’s also happening this summer that I say yes to take a family trip and halfway the trip must take home before they others because my hip was going out.

If I make a choice to do something special and then I get hurt or destroyed afterwards I could not find complaining to others about being sick because I knew there’s a chance that I would get hurt already when I made the decision and of course I you need to live a life but you can not go to the festival for example and participate in 100% like everyone else and have a good time and then came home and get horrible, so my disease does not work at all. So if I have chosen to go to an event of course then I’m more injured the days after but if I was really hurt already before the event I was choose to stay home.

I often meet people who can not understand they can not get early retirement but where they can easily go to some events with their children or to several concerts a week where they say “but my facebook is closed so the municipality can not see that I go to concerts” no, that might be right, but local social counselors also participate in events that take place locally and there will always be some people even friends and family that think it’s not okay and reporting it. Or a newspaper that takes some pictures of the event and then you are in the newspaper the next day and have told the municipality that you can not do anything normally.

I just want to point out that I don’t think my way of living is a better way  than the way other people live, but at all times you have to take responsibility in your own life and to be responsible for the choices you make and live with the consequences. Of course you also have to live a life, but everything has a price and you have to know your limitations yourself. I Will say that there is also a big difference on how to live and accept your life with a disease 

Take care of yourself no body Else do❤