🇩🇰Sidste nat / 🇬🇧last night

🇩🇰Sidste nat

Sidste nat  vågnede jeg og stod op for at gå på toilettet da jeg kom tilbage og lagde mig ned fik jeg et nyt smæld i min ryg det hjalp ikke ligefrem på min ryg situration som i forvejen ikke har været for god på det sidste.

Jeg var til fysioterapeut i mandags hvor vi arbejdede med min ryg og vi talte om mulighederne for at min ryg kan få det bedre. Vi talte blandt andet om muligheden for at få scannet min ryg så vi kan se hvordan der ser ud i ryggen. Det er også rigtig godt at man kan scanne men jeg har det samtidig sådan at jeg kunne godt tage ind og få scannet min ryg men uanset hvad de finder på røntgenbillederne er det ikke en mulighed med operation, grundet min ehlers danlos.

Hver gang jeg har været i gennem et forløb på sygehuset med mine skader, med scanninger, lægesamtaler og diverse undersøgelser. Så ender det altid med at lægerne fortæller om operationsmulighederne og slutter af med at sige at det er på eget ansvar og at de ikke kan anbefale det så det derfor skal være sidste udvej. Af den grund har jeg det også lidt svært ved ideen om at få ryggen scannet fordi jeg ser sådan på det at jeg syntes det er spild af både min og sygehusets tid at scanne min ryg og bruge tid på lægesamtaler om ryggen når vi alle ved at vi i sidste ende ender ud med ikke at gøre noget ved ryggen, jeg har det nok også sådan lidt at jeg bliver ikke mere rask eller gladere ved at vide hvordan ryggen har det når vi aligevel ikke kan gøre noget ved det

Det der udover selve sygdommen er sværest at leve med er at der er meget få behandlingsmuligheder og at man derfor føler sig alene på Herrens mark for hvis jeg har en skade og kører på sygehuset i Odense så når vi kommer derover tager de nogle billeder for at sikre sig at mine led er tilbage på plads og som de siger når de tager røntgen så er et røntgenbillede ikke helt nøjagtig og de kan derfor ikke garantere at knoglen er helt tilbage på plads men måske mangler lidt i at være tilbage, dette har jeg også oplevet før, at de siger det ser ud til den er tilbage og så nogle timer/dage efter giver det er klik og det går helt tilbage på plads og jeg så pludselig kan bruge leddet igen. 

Jeg vil dog sige at jeg får altid en god behandling i Odense de har bare ikke mere at tilbyde mig  end det de gør. Jeg tror ofte de føler sig ligeså magtesløse som og mine forældre gør er fordi de jo også gerne ville kunne gøre mere for at hjælpe mig til at få det bedre.

Ved at jeg føler mig på herrens mark med disse problemer så sidder jeg ofte når noget går af led og beslutter mig for om jeg vil bruge tid på at køre til Odense for at få kigget på skaderne når det er tibage på plads for som Regel tager det bare tid før jeg igen kan bruge leddet og behandlingen på sygehuset består mest af at tjekke at leddet nogenlunde på plads med røntgen og så at prøve at aflaste men samtidig bruge leddet så musklerne ikke bliver svage og samtidig har jeg snart alle hospitalsskinner herhjemme

Så i dag kommer til at gå med at slappe af

🇬🇧Last night

Last night I woke up and got up to go to the toilet when I got back and laid me down I got a new click in my back. It did not help on my back situration, which has not been good for the latest.

I was at physiotherapy Monday where we worked on my back and we talked about the possibilities for my back to get better. Among other things, we talked about the possibility of scanning my back so we can see how it goes with the back. It’s also really good that you can scan, but at the same time I have it that I could get my back scan but whatever they find on X-rays, it’s not an option with surgery due to my ehlers danlos.

Every time I’ve been at them hospital with my injuries, to scans, medical interviews and various tests.it always ends with doctors telling about the possibilities of operation and end up saying that it is on my own responsibility and that they can not recommend it so it should therefore be the last choice. 

For that reason, I’m also a little hard at the idea of ​​getting my back scanned because I think like it’s a waste of both my and the hospital’s time, to scan my back and spend time talking with the doctor when we all know In the end, we end up doing nothing about the back, I probably also feel that I will not be healthy or happier knowing how the back is when we can not do anything about it yet.

What is more difficult to live with is that there are very few treatment options and that you feel alone with it, because if I have an injury and drive at the hospital in Odense so they take some pictures to Make sure my joints are back in place and as they say when taking x-rays, an X-ray is not exactly accurate and they can not guarantee that the bone is completely back in place, but maybe missing a bit of being back, I have tried it before they say it looks like it’s back and so a few hours / days after giving it’s click and it goes back into place and I suddenly can use the joint again.

However, I would like to say that I always get a good treatment in Odense. They just have no more to offer me than they do. I often think they feel as powerless as my parents and I are doing because they also would like to do more to help me get better.

By feeling alone with these problems, I often sit when something goes wrong and I decide if I will spend time driving to Odense to look at the damage when the joint is back In place, for which offen takes Some time before I can use the joints again, and the treatment at the hospital consists mostly of checking that the joint is in place with x-ray and then trying to relieve but at the same time use the joint so that the muscles do not get weak. And on the same time i Got almost every hospital braces at home

so today im just going to rest and just Lay Down